I thought I feelt a spark

Ironin i att vakna upp dagen efter läkarbesöket där man sa att "äntligen går det åt rätt håll" och så gör armbågar, underarmar, fingrar och rygg så ont att man nästan gråter. Och förkylningen som inte vill ge med sig, kliandet som river och sliter i halsen. Tur då att man har en del att se fram emot.

Lördagsdrabble

Just nu sitter jag här i mammas soffa och kollar på Last days of disco. Gud vad jag älskar den filmen, framför allt Josh (love you!!) och Holly och musiken såklart. Vädret är skit så jag har ingen lust att hitta på något. Vill bara sova efter en natt av jobbiga mardrömmar. (Jordens undergång, seriously? Ändå vaknade jag med skenande hjärta efter att ha tvingat mig själv att vakna.) Kanske går jag ut på balkongen och tar en cigarett eller två, om jag hittar någon hemlig gömma här i krokarna. Jag har varit helt galet röksugen på sistone. Vad är grejen med det? Det går iaf väldigt dåligt ihop med mina ambitioner om att bli mer hälsosam och slippa framtida besvär med SLE:n. I veckan svullnade mitt högra långfinger upp och gjorde så ont att jag hade svårt att sova. I överlag har jag varit så väldigt trött i veckan. Jag orkade bland annat inte träna bodybalance i torsdags och imorse försov jag mig fullständigt då jag skulle åka och storhandla mat med min skjuts. Jag blev chockad då jag sällan försover mig och när det väl sker så är det verkligen inte i två timmar, som idag. Därför blev det ingen träning idag heller. I måndags körde jag bodypump för första gången på veckor och jag var helt slut! Orkade knappt några vikter och pallade inte genom alla övningar. Hösten 2011 all over again. Men det var nog säkert bara väldigt dålig dagsform. Man kan ju ha såna, har jag hört. Jag hoppas verkligen att det här inte är en försmak av hur hösten och vintern kommer te sig. Om det inte vore för regnet så skulle jag ge mig ut på en powerwalk nu. Nej, men om man skulle ta och leta efter giftpinnarna istället...Bla, bla, bla. Nog från mig.

Här får ni en bild på mitt tjockisfinger, som idag är ett normalt smalis(nåja)finger. Ha en bra helg sweeties!

I'ma do whatever, no pain is forever

Tanken var att jag skulle spendera den här helgen i Växjö tillsammans med Jesserina och älskade Zacke-plutten, men då tågbiljettpriserna drog iväg på Tradera fick jag se mig överbuden och fick vackert stanna hemma. Så jag inledde denna lediga dag med att gå på ett Bodycombat-pass. Herre vad det tog! Speciellt i min stackars röv. Men det var ändå fantastiskt roligt. (Ibland undrar jag om jag kanske är något utav en självplågare.) Såhär cool önskar jag att jag såg ut efter passet:

Men sanningen var nog närmare såhär

I morgon har jag bokat in mig på Bodypump. Ska bli intressant att se hur det ska gå till då jag körde slut på vartenda liten (obefintlig) muskel idag. Jag vet att jag är så löjligt otränad och svag men jag kan faktiskt glädja mig över att min kondition faktiskt har blivit betydligt mycket  bättre och att jag orkade göra hela fem stycken armhävningar på raken. Yay, go me!
Ärligt nu, jag är faktiskt stolt på riktigt över vad jag presterat idag och under veckan. (Zumba i måndags, danceaerobics och core i tisdags.) Framöver ska jag jobba mer på att bli starkare och hälsosammare. Jag ska klara det här för känslan efter passen, av att vara oövervinnlig trots emellanåt trasig kropp. Den känslan slår allt annat. Jag älskar att se att hur min kropp svarar på alla dessa utmaningar som den utsätts för. Det var inte längesen när allt gjorde ont och jag knappt orkade upp för trappor utan att bli andfådd eller fick ont i knäna. Hell, ibland kunde jag knappt gå ner för trappor ens en gång. Att jag skulle klara av Bodycombat och Bodypump fanns aldrig på kartan då. Det var defintivt otänkbart att jag en dag skulle skita i vad andra tyckte om mig och bara ge mig hän till att dansa under de olika danspassen, trots mina två vänsterfötter och noll taktkänsla. För jag har insett att jag älskar att dansa alldeles för mycket för att orka bry mig om alla andra. För det jag presterar med min ständiga uppförsbacke är så mycket mer värt än andras blickar, som jag i slutändan ändå bara inbillar mig att jag utsätts för. Att komma till instinkt med att ens kropp faktiskt är ett tempel, oavsett vad man tampas med såsom skavanker och sjukdomar, är väl att mogna antar jag. Alltså att verkligen ta till sig det. Min kropp är trots det reumatiska, håriga, flubbiga, så otroligt jävla fin och bäst och därför vill jag ta hand om den framöver. För den är min och vi ska bli bästaste kompisarna.


Men iallafall. Nu är träningen, lunchen och min kroppshyllning avklarad. Vad ska man hitta på med resten av dagen?

You do your body work, I feel my pulse working overtime

Idag är det den andra juni och jag ska snart ge mig ut. I gummistövlar, paraply och halsduk. Det svenska bipolära vädret hörni. Att man aldrig vänjer sig vid det. Min kropp protesterar lite mot den, i synnerhet mina fingrar. Det har dom gjort hela veckan men idag känns de lite extra. Jag borde egentligen bara göra det enda rätta och flytta utomlands. Faktiskt.
Ovanpå allt ska en på Deadmau5 spelning på Söderstadion ikväll och vinden lär väl piska på som aldrig förr. Straffet för den milda vintern. 


Men jag är glad ändå. Den här helgen är jag nämligen helt ledig och nästa helg också. Det säger mycket om mitt (icke-existerande) liv just nu. Som jag har längtat! Förutom det där utomhusärendet och kvällens spelning så ska jag nog mest mysa runt i min morgonrock i helgen. Jag ser fram emot att inte göra ett skit. Och så ska jag lyssna på den här:



När jag hör den här så får jag lust att, att...GÖRA något! Typ måla om väggarna, träna eller ut och dansa. I regnet. Det är visst inte bara vädret som är ombytligt.

Oh I lie when I say I won't go down

Jag går igenom en galet jobbig fas av tröttma. Jag kom hem helt väck från jobbet igår, la mig och kom efter mycket möda upp först klockan nio i morse. Och jag är fortfarande så trött att jag mår illa! Jag orkar inte med den här kroppen just nu. Jag önskar mig inget hellre än att få vara frisk och pigg så man kan få vara "normal" igen och orka leva. Framför allt när sommaren börjar närma sig, då vill man inte känna sig som en sjuk pensionär. Men det är väl bara att kämpa på. Det återstår ju inget annat. När jag träffade läkaren i fredags föreslog hon halvtidssjukskrivning men det vill jag verkligen inte. Jag vet ju att jag ändå inte kommer utnyttja den där extra lediga tiden på något bra sätt, så som promenader o.d som hon föreslog. Förlora en massa pengar bara för att sova lite extra? Nej tack. Sen vet jag ju att jag delvis fäller lite krokben för mig själv emellanåt. Jag har exempelvis inte tränat på två veckor och det är inte bra för jag vet ju att träning gör mig piggare. Men samtidigt har jag varit helt slut efter jobbet på sistone, med tillfällig värk i kroppen och nu när knäet är halvt fuckat så har det inte varit roligt att gå och träna längre. Dessutom har jag lagt fokus på fel ställe med träningen, nämligen att förändra det yttre istället för det inre välbefinnandet och det är en kamp dömt att misslyckas. Jaja, nog med ursäkter nu. Jag tror jag måste börja från ruta ett igen, dvs lite lättare träning kanske två ggr i veckan och sedan addera promenader. Fy fan vad tråkigt. Men iallafall, jag blir ju lite ledsen emellanåt och trött på att hela tiden behöva kriga mot min egen kropp, så som tröst klickade jag hem dom här igår. 

Amen hörni, det var ju inte meningen att det skulle bli värsta gnällinlägget igen. Jag kan helt ärligt säga att jag är rätt pepp ändå. Jag har tusen tankar och idéer som jag skulle vilja genomföra, bara jag fick orken till det nån gång. Men men, det ska väl bli bättre på sikt antar jag. I morgon är jag ledig och då ser planen ut som följande: sova, städa, träna Zumba, skriva ett personligt brev till min ansökan som måste iväg senast söndag och om orken finns (haha!) så skulle jag gärna vilja knata förbi Konstfacks vårutställning. Känner att det är dags att fylla på det kulturella kapitalet lite. Men bara jag får igenom åtminstone två av sakerna så är jag nöjd. 
Hur ser era helgplaner ut?


Update:
Bra där Leslie att du helt blandande ihop datumen för sista ansökningsdagen så att det är alldeles för sent nu. Riktigt bra där.

You just repeat yourself, stuck in another rut

Ni får ursäkta för mitt fattiga bloggande på sistone men jag har inte varit motiverad till att skriva något. Mitt allmänna tillstånd är konstant trötthet och det genomsyrar allt jag gör. Jag känner ett starkt behov av miljöombyte och att bara få sova ut i ett par dagar. När jag är så här trött så är det svårt att vara positiv. Det enda jag ser är alla mina dåliga sidor, allt det jag skulle vilja ändra på och palla dra det tugget för er igen. Nu är jag på väg till reumatologen och då får vi se om min trötthet beror på SLEn eller om det kan vara nåt annat. Jag misstänker även pollenallergi då jag är konstant snorig/täppt/nysig men aldrig riktigt sjuk. Eller så är jag lätt deprimerad. Jag återkommer helt enkelt.

Turn your lights down low

Jag vet att det ur en energisparar-synpunkt inte hjälper ett dugg att en massa hushåll släcker lamporna i kväll mellan kl. 20.30-21.30. Det drar nog rentav mer el sen när samtliga ska tända igen men jag anser att det är tanken som räknas. Att människor med denna manifestation förhoppningsvis tänker till lite och att man kan sätta press på politikerna för alternativa energikällor. Även om vi alla vet om den bistra sanningen. Who run the world? Cash! Men man ska aldrig sluta hoppas och kämpa. Om inte annat så är det en bra ursäkt till att tända ljus hemma. Idag har det ju varit så kallt också så det blir ju extra mysigt då. 


Idag var jag tränade Zumba med Gaby som äntligen uppgraderat sitt Sats-kort och kan numera träna på alla anläggningar. Det var första träningspasset på åtta dagar och det kändes kan jag säga! Var helt slut efter halva passet. Kom sedan hem och fixade lunch, sedan tokslocknade jag. Story of my life numera. Är så trött hela tiden, oavsett hur mycket/lite jag sover. SLE:n som spökar? Eller vanlig vårtröttma? Jag vet ju att jag inte är den enda som går runt så här direkt. Det som dock tyder på att jag bör vara vaksam är att jag hade så pass ont i kroppen i tisdags så jag fick stanna hemma i tre dagar och vila upp mig (och sova!) samt att jag tappar läskiga mängder hår igen. Därav den uteblivna träningen den här veckan. Jag avskyr att må så här, att känna att jag bara funkar till 60%.  Men jag ska försöka träna i morgon efter jobbet så jag åtminstone uppfyller två träningstillfällen den här veckan om min kropp tillåter det. I slutändan gör jag ju nånting bra för den.

Ingen disciplin

Tror ni jag kom upp till morgonens träning eller? Jag hade så svårt att somna igår fast jag var så löjligt trött. Jag tror att en av anledningarna till att jag inte känner mig utvilad trots tillräcklig sömn är att jag inte sover tillräckligt "djupt". Jag har många, intensiva drömmar nuförtiden om allt mellan himmel och jord. Jag hade nog fortfarande sovit om det inte vore för att min läkare ringde och väckte mig. FYI, hon kunde gott ha ringt mig vid sex så hade jag kanske kommit iväg på träningen. Men hursom, hon berättade att resultatet från njurbiopsin kommit in och att de såg ut ungefär som väntat, att de var på läkningsvägen. Dock har jag fortfarande för mkt äggvita i urinet så  jag ska få en ny medicin som ska åtgärda det men det kommer medföra att jag får sänkt blodtryck. Eftersom jag redan har så lågt blodtryck så hon var noga med att påpeka att jag måste dricka ordentligt med vatten. Sen ska jag sätta in plaquenil igen, sänka kortisonet (YAY!) och sluta med järntabletterna då mina värden ser så pass bra ut. Sen berättade hon att jag troligen måste göra en ny njurbiopsi om ett halvår för att kontrollera om inflammationen blivit bättre. Fy fan. Men nu vet jag åtminstone vad som väntar mig. Med dom ny medicinerna så hoppas jag att jag blir lite piggare, slutar få ont i smålederna och att jag slutar tappa så jäkla mycket hår. Det hoppas jag verkligen. Annars kommer jag ringa och terra henne innan det bokade läkarbesöket i maj.


Nu ska jag se till att göra det bästa utav den här dagen och det gör jag tillsammans med den här låten som jag och Gaby dansade till som galningar l i lördags. Call us club gorillas!

Gud uppfinn nåt nytt som gör det lätt att hålla ut

Jag nämnde ju igår att jag känt att det är något på gång, så jag tänkte att jag ska försöka förklara vad jag menar med det. Dels så beror det på kroppen. Under veckan som gått har jag haft ont i vissa småleder, som tår och fingrar och de senaste dagarna har jag även haft problem med muskelvärk. Samt att jag börjar tappa groteska mängder hår igen. I veckan har jag bara dragit fingrarna genom håret och jag får med mig hur mycket hår som helst. Åh så TRÖTT jag blir! Klart det oroar mig lite då jag inte gjort några ändringarna med medicinintaget. Jag hoppas att allt blir bättre i veckan, när jag får gå tillbaks till jobbet och träningen. Annars får jag ringa min läkare i veckan. Vill må lika bra som jag gjorde innan njurbiopsin. Det andra är humöret. Kom hem igår och kände mig alldeles gråtfärdig. Tror jag har problem med ensamheten faktiskt. Jag har alltid varit en ensamvarg och trivts bra med det men på sistone har det blivit mindre tilltalande. Sen så beror det på annat också, livet rent allmänt. Alex Schulman beskriver det här med söndagsångest ganska bra i det här inlägget. (Tack Marléne för länktipset!) Nu är det inte just söndagsångest som är mitt centrala problem men jag känner igen mig i stora delar av texten. Jag gillar speciellt den här delen:

Jag har förstått att folk tror sig känna söndagsångest därför att de inser att helgen är slut, att de står inför en ­besvärlig jobbvecka, att ”det är så mycket som ska göras”. Jag tror inte på det där. Jag tror att söndags­ångesten i grund och botten handlar om att vi inte riktigt vet varför vi ­lever.

Precis så. Varför lever vi?
Så mycket tankar, så lite svar. Ska inte grotta runt för mycket i det där, ville bara dela med mig av mina ibland ologiska tankar för jag vill vara ärlig med den jag är. Och sån här kan jag vara från time to time. En av mina mindre smickrande sidor är att jag ibland bara ser hindren istället för möjligheterna. Men ni ska veta att jag jobbar på det. Jag vet att jag är så enormt välsignad och jag älskar livet, men den kan även vara så grym, så ful och ibland måste man påminna sig om allt det vackra omkring en för det svarta tar över allt. Oj, vad jag svävade bort mig nu. Men det är så skönt att lätta på locket. För jag kan väl ändå inte vara ensam om att känna mig vilsen emellanåt? Vill även poängtera att det känns mycket bättre nu. Klumpen i halsen har lagt sig för denna gång. 


Men nog om det.
I morgon börjar en ny vecka, med en massa möjligheter! Jag ska verkligen försöka träna fyra gånger den här veckan för att komma tillbaks till mina gamla vanor. Kommer nog bli tufft då jag varit borta från träningen i två veckor. Så länge jag klarar två gånger så är jag nöjd. Så här ser träningsplanen ut för vecka 11:
Måndag: Zumba
Tisdag: DanceAerobics + Core, förhoppningsvis. (Har i dagsläget reservplats 76)
Onsdag: Shape eller vila
Torsdag: Zumba
Söndag: SH'BAM eller Zumba


Som ni kan se, väldigt mycket dans i veckan. Men det är bra, ska börja med sånt som är roligt för att komma igång igen. För att verkligen motivera mig köpte jag en shaker idag. Nu jävlar ska det där äckliga proteinpulvret drickas upp!

Tack Nina för Fitness-tidningen som ska bli min kvällsläsning.

Äntligen över

Vilken jävla pärs den här dagen har varit. Om ca 40 min får jag äntligen gå upp ur sängen för första gången på sju timmar och gå upp och kissa. Min blåsa sprängs vilken sekund som helst men jag vägrar använda mig av bäckenet. Jag överlevde njurbiopsin men inte utan att ställa till med en scen först. Jag hade fått lugnande innan jag rullades ner till röntgenavdelningen men det hjälpte ju inget. När de bad mig rulla över på mage för att kunna bedöva området började jag storgråta. Alla sköterskor och läkaren blev galet nervösa, försökte ge mig lugnande via spruta men tappade skiten på golvet och jag bölade ännu mer. Tur att min mamma var där som kunde ge mig lite tröst. Det var verkligen ett weak moment för mig så jag är evigt tacksam för att någon fanns där vid min sida. Jag hatar verkligen att inte ha kontroll. Men till slut fick jag i mig stesoliden och läkaren kunde utföra undersökningen utan att det direkt kändes. Sen fick jag ligga på sidan i två timmar och fick sjukt ont i höften och huvudet. Eftersom jag skulle fortsätta fasta under dessa två timmar fick jag inte heller ngn Alvedon. När de föreslog en supp valde jag att härda mig igenom smärtan. Så efter två plågsamma timmar fick jag äntligen
lägga mig på rygg och det var den ljuvligaste känslan nånsin. Ok, nästan lika bra som det kommer kännas när jag väl får gå upp och kissa. Efter det här hoppas jag att jag slipper sjukhus på jäkligt länge. För er som läser detta så kanske jag framstår som en barnrumpa, vilket jag kanske är, men jag kan svära på att jag varit mer på sjukhus det senaste året än vad ni nånsin behöver vara under en hel livstid. Man blir rätt less då, av den ständiga påminnelsen om att kroppen alltid ska jävlas. Nu vill jag bara ha positiva svar från den här provtagningen så jag kan få gå vidare med mitt liv. Snälla gode Gud låt mig slippa sjukhus och undersökningar och nålar på väldigt, väldigt länge. Låt mig få fortsätta vara frisk framöver. Låt mig få åka hem i morgon.

Skottdagen

Ligger här i sjukhussängen och väntar på att "insomningstabletten" ska börja verka. (Fick veta av sköterskan att det heter så även om det helt klart låter bättre att säga sömntablett. Insomningstablett låter ju som något man ger djur inför sista vilan.) Blev inlagd vid ett i dag och har i princip bara gått runt och väntat sen dess. Som vanligt. Eller snarare legat och väntat och slocknat till ett par gånger under dagen av ren leda, hence the insomningstablett.
Damen bredvid mig sussar så tungt och jag vill också men inget händer i ögonen. Var fan är John Blund? Funderar på att gå tillbaka till min bok men eftersom jag skäms så mycket ibland och måste kväva skratten i kudden så är det frågan om det är en sån bra idé. Vill bara sova nu, är uppriktigt nervös inför i morgon.

Hur har er skottdag varit? Har några av er ladies friat till era dudes? Själv skulle jag kunna tänka mig att fria till Zlatan mer än vanligt efter kvällens match. Det är ju bara så härligt när han täpper till truten på alla tvivlare därute, underbara karl.

Nej jag ska nog prova läsa lite igen. Är verkligen inte det minsta trött! Mitt liv behöver kryddas med lite humor och inte av den tragikomiska varianten.

No te pierdas la sabrosura

Idag blev jag uppringd från reumatologen och de berättade att jag fått en tid nästa vecka på torsdagen för njurbiopsin. Min första tanke var "fan, min träning kommer gå åt helvete!" istället för "shit, läskigt att bli stucken i njuren" som man ju kan tycka vore det mest naturligaste. Det var tanke nr 2. Jag har ju hört att man inte ska lyfta något eller överanstränga sig under 14 dagar efter njurbiopsin. Med andra ord; ingen Shape, ingen Sats Core Puls, ingen Afro! (Hur kommer det sig att mina läkarbesök alltid infaller när jag ska träna med min favoritinstruktör btw?) Hur ska jag klara mig två veckor utan träning? Nej det går inte för sig. Måste prata med läkaren på onsdagen då jag blir inlagd. Fy fan. Jag hatar verkligen det här. Men jag får väl lov att tänka att snart är det överstökat och det är för min hälsas skull, även om det är en mycket klen tröst just nu.

En annan sak: det där proteinpulvret jag köpte smakade äckel enligt mitt tycke. Jag klarar inte för söta drycker och den är verkligen löjligt söt. Bra där att jag provade pulvret innan jag köpte det. Bah. Nina, hur sött är ditt proteinpulver? 

Feel no pain

Vaknade i morse med migrän och ett rejält illamående. Tråkigt att behöva stanna hemma idag då jag klarat mig i över en månads tid utan att behöva sjukanmäla mig. Nu kanske många av er tycker att det är mycket men för mig är det en rejäl förbättring. Det är ett bevis för mig att jag faktiskt mår bättre! Ni anar inte hur bra det känns att äntligen ha en kropp som faktiskt beter sig efter min ålder och inte som en sjuttioårings. Så det är ju lite bittert då att må dåligt över nåt så dumt som migrän. Men samtidigt så är det skönt att det inte beror på "det gamla vanliga", dvs ledvärken. Igår träffade jag min nya reumatolog. Eftersom det hade blivit slarv med remisserna för blodproverna så kunde jag inte ta några inför besöket och hade därför inget att jämföra med. Dock så höll läkaren med mig om att Cellceptet förmodligen har börjar ge verkan eftersom det stämmer överens med hur lång tid det tar innan medicinen börjar fungera och när jag började känna mig bättre. Så nu ska hon lägga upp en vårdplan för när njurbiopsin ska bli av, kortisonet ska ner till 15 mg och så ska jag börja med Trombyl för att minska risken för proppar. Happ. Men det blir nog bra. Ni anar inte hur ovant det kändes att sitta hos läkaren och för första gången på år kunna säga att allt känns hur bra som helst förutom tröttman. Att ingenting gör ont längre. Blir nästan gråtfärdig av att skriva det för det här är något jag drömt om så länge, att slippa värken, svullnaderna, håravfallet, febern, illamåendet och magkatarren. Det har ju varit helt galet kallt de senaste två veckorna och inte den minsta lilla led har gjort ont. I vanliga fall skulle jag ha ätit hur mycket värktabletter som helst för att kunna ta mig igenom dagen. Idag äter jag inte en enda, om det inte beror på huvudvärk. Jag har kunnat släppa oron över att sitta hemma hos folk en längre stund för att sedan bli stel. Bara det att jag kan gå och träna utan att knäna svullnar upp är ett mirakel i sig. Så nu fattas bara att få ordning på min trötthet så kanske mitt liv blir helt perfekt, ur ett hälsoperspektiv alltså. Efter besöket skulle jag till sjuksköterskan och ta dom där proverna som inte blivit av och jag skojar inte, hon fullständigt massakerade min arm. Prover som brukar gå på mindre än fem minuter tog en kvart och hon svettades, blev nervös och blodade ner sig. Ett tag grävde hon in nålen så djupt i venen på mig att jag var tvungen att säga ifrån för då var inte tårarna långt borta. Jag har ju blivit så van vid att ta prover men där passerade hon min smärtgräns. Hu!


Nu ska jag se om jag får i mig något nu när illamåendet och huvudvärken inte är lika intensiva.

111215

Idag fick jag en bra start på dagen efter att ha pratar på telefon med min läkare. Äntligen positiva besked! Mitt Hb-värde har stigit ganska rejält, från 90 till 112. Så högt värde var det längesen jag hade. De vita blodkropparna har ökat och snabbsänkan är nere på 3, vilket är ett normalvärde. Vad gäller blodsockret så låg det på 3,8. Ett normalvärde ska ligga mellan 4,0-6,0 mmol/l fastande, så ingen risk för diabetes här inte! Sen ska jag få göra ett uppehåll på Plaquenilet i två månader och kortisonet ska ner till 30 mg till nästa telefontid om ca tre-fyra veckor. Fortfarande alldeles för mkt kortison men samtidigt bör jag inte göra ngn drastisk nedtrappning heller, nu när allt ser så stabilt ut. Härnäst väntar ett nytt samtal från sjukhuset så vi kan boka in en tid för njurbiopsin. Nu håller vi tummarna för att utvecklingen fortsätter på samma vis framöver.

Matchy colours 3

Igår skulle jag ta nya prover för att kolla hur jag reagerar på Cellceptet. Sköterskan ville pratas vid lite för att lära känna mig och lyckades ganska snart få mig att gråta. Hon ba: "Man är ju väldigt skör för att man inte förstår vad som händer." Hear, hear. Sen ville hon vara lite extra snäll när jag ynkligt visade henne min misshandlade vänsterarm och sa att vi kunde ta den andra armen istället, fast den är en tricky motherfucker att ta blod från. Vilket jag påpekade för henne. "Nej men det är bara bra att hitta andra ställen att ta blod från." Här har ni resultatet efter att ha blivit stucken på två ställen med butterflynål, dvs bebisnålen. Det krävdes ju två då det första sticket misslyckades.

Alltså, jag brukar inte klaga över att ta blodprover då jag är ganska härdad numera, men aaaj??? Ser ni förresten hur jag har matchat blåmärkena med mitt nya blåa nagellack från Maybelline MNY? Nej, såklart ni inte gör för allt ni ser är min sjukt håriga arm. AAARGH, jävla gorilla liksom!
Men aja, orka.
Om inte annat så illustrerar mina armar jävligt bra hur jag känner mig både inuti och utanpå, mörbultad och blå. Imorgon är det dags för ett nytt PK-prov och jag hoppas verkligen att det blir ett stick i fingret, annars kommer lila vara min nya hudfärg framöver. Jag är ju redan en god bit på väg.


Så, nu lägger jag ner morbiditeterna för ikväll.

It's never lupus

Haha.

111114

Så var man tillbaks på sjukhuset. Kom hit vid 8, bytte om till mjukiskläder, fick blodtrycket kollat, tog blodprover och sedan sov jag som en stock. Rätt välbehövligt då jag knappt sovit nånting i natt. (Hej sömnbesvär, det var väl inte längesen vi sågs sist?) Blev väckt av läkaren som inte hade några nya besked, mer än att de ska prata med antikoagulationsmottagningen för att se om vi kan göra en paus i Waranbehandligen så att de kan göra en njurbiopsi så snart som möjligt. Om det sedan visar sig vara njurinflammation så kommer troligen kortisonet höjas. Så det slipper jag inte undan. Har sedan dess suttit och googlat lite på hur en sådan undersökning går till. I korta drag då: En njurbiopsi är ett vävnadsprov från njuren. Först gör man en ultraljudsundersökning av njurarna för att kolla vart det är bäst att ta vävnadsproverna från. Sedan utför man testet på plats i röntgenavdelningen. Man lokalbedövs och sedan tar de proverna med en tunn nål. Därefter får man ligga plant på rygg i sex timmar för att undvika en blödning i njuren. Efter det ska man helst vara sängliggande till dan efter, då man oftast blir utskriven, men man kan röra sig i sängen och gå kortare sträckor.

Ni hör ju, fun fun fun! Gud, man tycker ju att man borde blivit botad från sin nålskräck vid det här laget då min arm, och ibland händer, praktiskt taget behandlas som en nåldyna. Men eftersom jag inte riktigt vet hur det här kommer kännas (vissa skriver att de inte känner nåt, andra upplevde obehag) så är jag jätterädd. Men nu ska jag inte skrämma upp mig själv i onödan. Jag får ta det som det kommer. Jag hoppas bara att jag inte behöver göra njurbiopsin först om två veckor, då man inte får överanstränga sig eller lyfta något på 14 dagar. Med andra ord, ingen träning. Jag är ju bara fyra stämplar ifrån att hämta ut min belöning hos Sats. Vore ju snöpligt att snubbla på mållinjen så att säga.

Bah, jag har verkligen inte tid, lust, eller ork för det här. Just nu känner jag bara att det var tur att jag fick permission över helgen så att jag kunde återhämta lite mental styrka. Jag försöker hålla det inre kaoset på avstånd.

Ur ingenting kommer ingenting

Läget just nu:
Troligen kommer det bli en njurbiopsi i januari, så då kommer jag bli inlagd under två dagar. Jag får permission över helgen men ska komma tillbaks på måndag och förmodligen stanna här till onsdagen. (Så då blir det ju fem dagars vårdtid på sjukan trots allt.) Jag ska börja med Cellcept och sluta med Imurelet. Läkaren var noggrann med att påpeka att jag inte får bli gravid så länge jag äter Cellcept. "Om du planerar att bli gravid snart så kan vi inte sätta in den behandlingen". Nej jag har inga jävla barn eller nåt annat inplanerat för den delen, så kör hårt ni. Jag ska även få järntabletter för att få upp det värdet lite. Mina blodprovstagningar var ju som sagt helt skruttiga.


Just nu vill jag bara hem och böla som ett litet barn. Istället ligger jag här och torkar tårarna för jag vill inte att någon ska se mig. Jag vill inte ha några tröstande ord från en kall läkarhand. Som ni redan vet så är det mitt sätt att avreagera mig på, genom att gråta. Jag klarar det här men då måste jag få vara arg, ledsen, barnslig och få känna att livet är så jävla orättvist. Jag måste gråta för att orka. Jag kan inte nog understryka hur trött jag är på sjukhus och trista besked. Så fort jag fått information om urinodlingen tänker jag lägga benen på ryggen, fly till en trygg varm famn och krypa ihop till en liten boll.

Flopp

Idag gick jag efterlängtat besök utav mamma, men hon hann knappt komma in innan hon vände vid dörren pga migrän. Stackarn. Så nu sitter jag här i min ensamhet igen, fast med Arras bok i handen. Tack gumman för lånet.

Dagens roligaste hittills?
Sköterskan med barsk min som ska ta hand om mig över kvällen konstaterade följande:
- Dina prover ser verkligen inte alls bra ut. Allt är helt fel. Ditt hb-värde är jättelågt.
- Det är det alltid.
- *sur citron-min tillbaka*

"Allt är helt fel"... Kan inte sluta att le åt det uttrycket. Det är verkligen min kropp i ett nötskal.

Du som bar mig igenom bär mig igen

Nu har läkaren varit förbi här på ronden och kunde konstatera följande: idag kommer det inte hända så mycket mer än att jag ska samla urin hela dagen. Imorgon innan/efter lunch får dom provsvaren, men mycket tyder på att jag kommer behandlas för njurinflammation med Cellcept. Helst hade man velat ta ett njurbiopsi men i och med att jag äter blodförtunnande finns risken att jag kommer blöda alldeles för mycket. På sätt och vis är jag glad för att slippa bli stucken med en nål i njuren men samtidigt så vill man ha så precisa svar som möjligt. Men som sagt, imorgon kommer jag veta mer.

Just nu känns det väldigt tråkigt och jag kan inte förneka att jag blir rädd. Inte för att jag på nåt sätt vill förminska det jobbiga i att nästan ständigt vara trött och ha led-och muskelvärk (gissa om det har varit en jäkla plåga) men det är i sig inte farligt. Det är allt annat som tillkommit på senare tid som har gjort det svårare att hantera. Det senaste året har SLE:n gett mig problem med närminnet, lungsäcksinflammation, depression, magkatarr, propp i benet och nu eventuellt inflammation i njurarna. Sen så hade jag den där gigantiska cystan på äggstocken som jag opererade bort i början av året. Vad väntar härnäst? Jag tror jag har gjort slut på mina tårar men jag har en klump av oro i magen. Fast det ska väl lägga sig antar jag. Frågan är bara hur länge man kan leva på hoppet.

Så nu måste jag ringa jobbet och säga att jag inte kommer imorgon, om ens över helgen överhuvudtaget. Och det blir ingen jävla afro för min del idag heller. Dammit! Så, nu har jag gnällt färdigt för idag :)